Побудова кращого світу для людей із псоріазом

Побудова кращого світу для людей із псоріазом

29 жовтня уся світова спільнота відзначатиме Міжнародний день псоріазу. Його головне гасло цього року – «Побудова кращого світу для людей з псоріазом».

Міжнародна федерація асоціацій псоріазу недарма вибрала саме це гасло, адже більшість людей не знає, що псоріаз – це спадкове захворювання, яке не передається від людини до людини при контакті. Але незнання цього факту породжує конфлікти, знущання, дискримінацію та, як наслідок, страждання людей, які вже і без того потерпають від серйозної хвороби. На псоріаз хворіє майже 5% населення планети, причому ця кількість значно коливається залежно від клімату та географічного району. Загалом, за оцінками експертів ВООЗ, на псоріаз страждають 125 мільйонів людей. Багато хворих, звичайно, і в нашій країні. 

У рамках відзначення Всесвітнього дня псоріазу в Україні проведуть низку заходів в різних регіонах України. 

Як розповіла голова Тернопільського осередку Української асоціації псоріазу, професор курсу дерматовенерології Тернопільського державного медичного університету Світлана Галникіна, до організації заходу долучаться медики краю, волонтери – студенти Тернопільських ВНЗ, батьки дітей, хворих на псоріаз. Головна ідея такої діяльності – привернути увагу громадськості та влади до проблем людей, що хворіють на псоріаз, створити всі умови, щоб недужий не залишався сам на сам з хворобою, подолати причини стигматизації осіб з проявами псоріазу. "Звісно, така діяльність не повинна обмежуватися тільки днем відзначення цієї дати, а тривати повсякчас, тоді й на результати можна сподіватися", – каже Світлана Галникіна.

 

Причина виникнення псоріазу

Гуманне ставлення оточуючих до людей, що страждають від псоріазу – чи не найвищий критерій оцінки діяльності медиків та волонтерів. Людей, які потерпають від псоріазу, у світі останніми роками побільшало. Найгірше те, що зростає кількість ускладнених випадків перебігу хвороби, що важко піддаються лікуванню. Псоріаз призводить до погіршення якості життя, соціальної дезадаптації, люди фактично стають інвалідами. Проблеми недужих настільки серйозні та багатогранні, що не можуть залишати байдужою світову дерматологічну спільноту.

Щодо самого захворювання, то його дебют припадає на період від 15 до 25 років, але проявитися воно може в будь-якому віці: від моменту народження до глибокої старості. Відомі випадки, коли захворювання з’являлося навіть у чотирьох-семимісячних дітей.

Зростання кількості хворих на псоріаз, що спостерігається останнім часом, ймовірно, пов’язане з впливом екологічних факторів та великими психоемоційними навантаженнями. Хворіють і жінки, й чоловіки, але у чоловіків це захворювання спостерігається на 60-65% частіше.

Серед дітей псоріаз виявляють здебільшого у дівчаток.

Причина виникнення хвороби достеменно невідома. Втім, вирішальну роль у розвитку захворювання відіграють генетичні чинники. Третина хворих на псоріаз має хворих на цю недугу родичів. Якщо обидва із батьків хворі на псоріаз, то вірогідність його виникнення у дитини складає 50%. По материнській лінії він трапляється у 21% дітей, по батьківській – лише у 3%. Крім спадкової, основними теоріями виникнення лускатого лишаю - так по-іншому ще називають цю недугу - є імунна, вірусна, неврогенна, обмінна та ендокринна теоріїї, хоча жодна з них не є загальновизнаною. Однак цей факт зовсім не означає, що хворобу не слід лікувати, навпаки, вона потребує постійного лікарського спостереження. І саме лікар-дерматолог має стати першим помічником і порадником у подоланні недуги.

Боротьба з псоріазом

Якщо звичайний псоріаз не загрожує життю хворого, то деякі його клінічні різновиди можуть призвести до втрати працездатності, зауважує Світлана Галникіна. Тому потрібно пам’ятати, що це надзвичайно “примхлива“ недуга. Буває, деякій час не дає про себе знати, а потім з’являються рецидиви. Ось чому потрібне постійне спостереження і лікування. Звісно, що краще це робити у одного спеціаліста, який знає хворого, особливості перебігу його захворювання. Він застосує ті методи, які потрібні саме цій людині, позаяк підходи до лікування надзвичайно індивідуальні. Скажімо, якщо для одного помічними є сонячні ванни, то іншому вони протипоказані, а отже, можуть завдати шкоди. Дуже важливий у таких випадках контакт між лікарем і пацієнтом, який базується на довірливих стосунках. Адже не секрет, що хворі на псоріаз – емоційно-вразливі люди. "Пригадую одну пацієнтку, розповідає Світлана Галникіна, - яка уже з перших днів нашого спілкування була позитивно налаштована на лікування, повірила в його ефективність. І результат не забарився – хвороба набула більш сприятливого перебігу, рідше траплялися рецидиви".

За даними соціологічних опитувань, які постійно проводять в різних країнах світу, псоріаз значно погіршує якість життя таких пацієнтів. Зокрема, половина опитаних відзначали відчуття розлюченості, фрустрації, зниження власної самооцінки.

Третина хворих вважає псоріаз найбільшою проблемою свого життя. Особливо це стосується дітей та підлітків, які є вразливою категорією пацієнтів. Вони не можуть протистояти психологічним труднощам, пов’язаним із хворобою, у них часто виникають депресії, неврози, діти страждають від почуття меншовартості у спілкуванні з однолітками.

Світлана Галникіна пригадала випадок із власної практики, коли мати шестирічної дівчинки впродовж двох років не зверталася до лікаря, вважаючи цю хворобу соромом і наслідком недотримання гігієни. Не віриться, але нині й такі випадки непоодинокі. Буває, коли батьки не довіряють сучасній медицині і вдаються до послуг різного роду «цілителів» (у кого тільки не побувають бідолашні діти). Між тим, час та контроль над недугою втрачаються, а у дитини формується домінанта власної неповносправності. На жаль, в нашому суспільстві ці люди незахищені, отож псоріаз не тільки медична, а й пекуча соціальна проблема.

"На мій погляд, - зазначає лікар-дерматолог, - аби поліпшити життя таких хворих, потрібна спеціальна програма менеджементу захворювання, який би охоплював різні напрями: медикаментозну та немедикаментозну терапію, індивідуальний освітній компонент, побутовий тренінг, психологічну підтримку. Хворі на псоріаз потребують безперервного динамічного консультування щодо способу життя, догляду за шкірою, а також уваги до соціальних та психологічних проблем. Під час аналізу результатів соціологічних опитувань було виявлено: чим нижчий рівень знань пацієнта про псоріаз, тим нижчий показник якості його життя. Тому наявність та доступність освітніх програм на паперових та електронних носіях, “гарячих ліній” на радіо й телебаченні з фахівцями, гадаю, дозволить їм значно поліпшити якість життя. Не повинна бути осторонь й громадськість, найближче оточення. Важливу роль у психологічній підтримці школярів, що хворіють на псоріаз, повинна належати вчителям та працівникам дитячих виховних закладів. Тільки відверта розмова та правильне інформування дитячого колективу із оголошенням про незаразність хвороби дозволить уникнути глузування чи ізоляції хворої дитини. Враховуючи велику цікавість дітей і тінейджерів до комп’ютерної техніки, надзвичайно корисним може бути створення освітніх веб-сайтів з доступною та зрозумілою інформацією про псоріаз, а також on-line-форумів, де вони могли б обмінюватися інформацією, ділитися своїми думками та відчуттями щодо хвороби. Усі ці методи давно практикують в розвинених країнах світу".

 

Також читайте "Сніг на плечах"

"Волосся, куди ти?"

"Як зберегти шкіру молодою?"

1240 0

Коментарі до статті