До мене часто на прийом приходять дітки з синдромом Дауна. Також я часто бачу їх у відділенні раннього дитинства своєї лікарні відразу після народження, куди вони потрапляють при наявності змін зі сторони певних органів та систем. Такі діти особливі вже відразу. Вони подібні, як брати та сестри. Незалежно від раси чи національності. Проте лише зовнішніми, так званими фенотипічними ознаками. Всім іншим вони схожі, як і всі інші діти, на своїх рідних та близьких.
Такі дітки народилися з додатковою 21 хромосомою, так званою трисомією по 21 хромосомі. Це не хвороба, а хромосомна аномалія. За статистикою Світової організації охорони здоров’я, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Це відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок і освіти.
Причина трисомії не є з’ясована.
З віком жінки збільшується ймовірність народження нею дитини з синдромом Дауна. Проте 80% діток з даним синдромом припадає на мам до 35 років. Тобто на найбільш плодючий період життя жінки.
Англійський лікар Джон Ленгдон Даун у 1862 році першим описав та охарактеризував синдром, який згодом був названий його ім’ям. Відповідно жодного роз’ясненні синдрому у його назві шукати не потрібно.
Діти з синдромом Дауна можуть розвиватися з певною затримкою фізичного та моторного розвитку. В подальшому можуть мати проблеми з мовленням. Проте ці проблеми є такими, що їх можна звести до мінімуму, якщо цих діток оточити великою любов’ю та займатися з ними незважаючи ні на що.
Знову повертаюся до професійного досвіду. Пояснюю батькам, що розповідати треба буде більше і повторювати частіше. Й інколи буде відчуття, що це все марно. Проте головне не зупинятися. Результат обов’язково буде!
Звісно лікар не може пам’ятати усіх своїх пацієнтів. Часто я жартую з батьками, що якщо я вас з дитинкою не запам’тала, отже ви мене не здивували, чи не зацікавили, як невролога). Проте діток з синдромом Дауна я пам’ятаю дуже добре. Напевно кожну дитинку. Ім’я, прізвище та окрему історію, яка є у кожного. Про те, як відмовляються приймати, як нормальну дитину у поліклініках. Про те, як відмовляють у масажах, чи інших буденних процедурах, лише за діагноз у карточці.
Прикро. Бо так можуть поступати лише ті, які мають дуже вузький та обмежений світогляд.
А ще незнання. Саме здогадки та міфи, а не чіткі знання та бачення.
На даний момент є велика проблема в суспільстві, яке не завжди готове сприймати «інших». А це все починається з виховання в сім’ї, школі. З просвітницької роботи, з поширення інформації, в приверненні уваги.
Саме для цього у 2006 році було визначено Всесвітній день людей з синдромом Дауна. В цей день прийнято одягати багато (забагато) кольорових шкарпеток (навіть на руки), краваток, по’вязувати кольорові хустини та шалі для того, щоб відчути, що таке бути іншим. Як це жити, коли на тебе постійно дивляться лише тому, що ти не такий як всі.
Проблема толерантності і на далі є гострою та серйозною в нашій країні. Але створюються громадські організації, які об’єднують людей, які мають дітей, родичів, чи друзів з синдромом Дауна. Є спеціальні медико-педагогічні центри, які допомагають сім’ям, яких є така дитинка у процесі виховання та навчання.
Дуже важливою є психологічна допомога батькам, в яких народилася дитина з синдромом Дауна. Просто необхідно допомогти знайти для них мотивацію для подальшого щасливого сімейного життя.
Діток з синдромом Дауна часто називають «дітьми сонця». Вони дуже вразливі та чутливі. Проте вони дуже добрі та вірні, дуже добре і позитивні. Вони постійно посміхаються, беруть за руку, ідуть на коліна. Їм потрібна наша увага. І… нам ж не так важко їм її надати правда ж?
За кордоном дітки з синдромом Дауна можуть відвідувати дошкільні установи разом з іншими дітьми. Багато відвідує й загальноосвітні школи.
По мірі росту вони здобуваються певні професії. У роботі вони дуже докладні та акуратні. Чіткі у виконанні інструкцій. Багато з них повноцінно працює.
Пам’тайте, що чим ми добріші, тим світ добріший до нас. Чим ми намагаємося краще когось зрозуміти, тим більше розуміння будемо мати і для себе
Гарного всім дня кольорових шкарпеток!!!
